Tuesday 25 August 2009

Spasmophilia

Penyakit ini mungkin agak asing di telinga kita, namun ternyata cukup banyak penderitanya. Saya menulis ini bukan untuk sok tau, karena emang saya ga tau hehehe, tulisan ini hanya gambaran kasar tentang spasmophilia yang saya rangkum dari beberapa refernsi yang berhasil saya kumpulkan.

"Spasmophilia is condition in which the motor nerves show abnormal sensitivity to mechanical or electric stimulation, and the patien shows a tendency to spasm, tetany ang convultion" (Dorland's Illustrated medical dictionary 26th edition)

Sebenarnya spasmophilia tidak tepat dikatakan sebagai penyakit, tapi lebih tepat disebut kondisi tubuh. Kondisi ini diakibatkan oleh sensitivitas saraf motorik yang abnormal terhadap stimulan/rangsangan mekanik maupun elektrik. Sehingga dengan rangsangan yang ringan saja saraf akan bereaksi berlebihan.

Karakteristik 

Gejala klinik yang ditimbulkan bisa bervariasi, namun pada dasarnya sama yaitu akibat dari respon saraf yang berlebihan terhadap suatu rangsanggan. Gejala klinik bisa berupa nyeri otot (yang paling sering daerah rusuk), kram otot, tremor, kejang yang bisa bersifat lokal maupun umum. Namun yang membedakan dengan epilepsi adalah pada saat kejang, penderita dalam keadaan sadar, tidak seperti epilepsi. Penderita juga kadang mengeluhkan sulit untuk tidur (insomnia), mudah lelah, mudah terkejut, nyeri kepala hebat, gangguan intestinal (diare, kolik) dan bahkan alergi.

Pemeriksaan fisik dilakukan dengan memeriksa fungsi neurologis (chovstek dan Trousseau). Dapat juga ditemukan meningkat dan meluasnya reflek-reflek tendo.

Pemeriksaan Laborat darah ditemukan ketidak seimbangan elektrolit antara ion Kalium (K), Natrium (Na), Hidroksi (OH) dengan ion Calsium (Ca), Magnesium (Mg), Hidrogen(H). Sensitifitas saraf akan meningkat pada keadaan K, Na dan OH meningkat atau Ca, Mg dan H menurun.

Pemeriksaan EMG (electromyography) menyatakan positif. Pemeriksaan EEG (electroencephalography) menunjukkan normal, untuk membedakan dengan epilepsi.

Pendekatan terapi

Karena penyebab yang paling sering dari spasmophilia ini adalah keseimbangan elektrolit tubuh, maka biasanya diberikan suplemen Ca dan Mg dosis tinggi. Selain itu juga perlu diberikan vitamin B6 untuk memperbaiki fungsi dari saraf.
Namun, tentunya tidak hanya sampai disitu. Penyebab dari terjadinya ketidakseimbangan ion tersebut pun harus di cari.

Karakteristik gejala klinik spasmophilia serupa dengan gejala klinik akibat dari hyperventilasi. Sedangkan hyperventilasi sangat dekat dengan kondisi psikis penderita. oleh sebab itu, beberapa ahli meyakini kondisi psikis penderita harus menjadi perhatian juga. Stres yang dialami penderita dapat membuat dia dalam keadaan spsmophilia.

Hormonal juga mempengaruhi keseimbangan elektrolit, oleh sebab itu perlu untuk diperiksa apakah ada gangguan dalam hormonal kita.

Pada kasus yg saya alami, ternyata saya mengalami penurunan hormon testosteron. Setelah saya menjalani terapi testosteron, calsium darah saya naik menjadi normal dan kondisi fisik saya mengalami kemajuan yang sangat berarti.

Semoga membantu..

62 comments:

  1. Saya juga seorang penderita spasmofili. selama ini sih sama kayak yang lain, pengobatannya dengan sandoz forte. Tapi belakangan ini sepertinya mulai gak gitu ngaruh dech. Makanya sekarang saya sedang cari-cari tentang spasmofili dan menemukan blog ini.
    Thanks ya mas adhi atas info dan berbagi pengalamannya. sangat berguna buat saya.
    semoga cepat sembuh.

    ReplyDelete
  2. Terima kasih mba riska atas doanya, semoga mba riska juga cepat sembuh..

    ReplyDelete
  3. Hi Adhi, saya juga penderita spasmofili. Bahkan sampai 3x masuk UGD karena sakit di dada yang tidak bisa ditahan. Pengobatan dengan Sandoz Forte juga sudah dilakukan, bahkan sudah lebih dari 3 bulan nih minum sandoz mulu, lebih dari saran dokter... (moga2 ga ada side effect nya tu sandoz hehehe). Tapi bingung juga kenapa spasmofili nya ga mau hilang2. saya belum pernah cek kadar Ca dalam darah, nanti saya tes dulu berapa kadar Ca nya dalam darah. Selain pengaruh penurunan hormon testosteron dan psikis, apakah mungkin ada penyebab lainnya? Bingung juga bagaimana 'mengendalikan' penyakit ini. Apalagi kalau sedang mengalami serangan yang mirip serangan jantung, sangat mengganggu aktifitas. Thanks a lot bro! GBU!

    ReplyDelete
  4. Pak Regy, sebenarnya penyakit ini dinamakan spasmofili karena sampe saat ini masih belom dipastikan penyebabnya.
    kerakteristik nyeri dada pada spasmofili dan jantung sebenarnya cukup berbeda. Pada spasmofili nyeri jelas terasa di dinding dada dan tidak menjalar, sedangkan pada jantung nyeri lebih terasa di dalam dan biasanya dijalarkan ke arah leher atau lengan kiri. Pada jantung juga biasanya disertai sesak napas, sedang spasmofili tidak. Jadi periksa lebih lanjut apakah benar-benar spasmofili atau malah jantung.
    Intake ca tinggi ada efek sampingnya pak, yaitu batu saluran kemih. oleh sebab itu disarankan setelah minum suplemen ca, minum air yang banyak.
    Saat ini saya sedang mengurangi penggunaan Sandoz forte. Intake ca saya penuhi dengan minum yoghurt. Karena menurut referensi yang saya baca kandungan ca pada yoghurt lebih tinggi dari susu dan yang jelas alami.
    Semoga pak Regy bisa cepat menemukan pengobatan yang sesuai untuk kondisi bapak.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Mau tanya kalo spasmo grade 1 gejala nya spt apa yaa apakah grade nya bsa meningkat

      Delete
  5. Dear Adhi,

    saya juga penderita spasmophilia grade 3. dan penyakit ini benar2 sudah membuat saya menarik diri dari pergaulan dan slalu dihantui ketakutan. saya jadi tdk bisa melakukan aktivitas rutin sendrian krn rasa ketakutan akan kambuhnya serangan. Kira2 penyakit ini bs disembuhkan atau tdk ya? Dan untuk tau ketidakseimbangan hormon itu kira2 apa yang hrs dites?
    trimakasih ya

    ReplyDelete
  6. Dear Miss Fickle..

    Seharusnya ibu ga usah khawatir dan tidak menarik diri dari pergaulan. Karena setau saya kambuhnya spasmofili tidak bersifat mendadak, tapi kita sudah merasakan badan yang ga enak terlebih dahulu. Biasanya kalo sudah badan saya ga enak, saya langsung minum sandoz forte.

    Menurunnya jumlah kalsium dalam darah bisa diakibatkan menurunnya hormon estrogen dalam tubuh. Jadi, coba cek hormon estrogen ibu. Tapi tetap konsultasikan ke dokter ibu tentang pemeriksaan ini.
    Semoga membaik..

    ReplyDelete
  7. salam,
    saya juga penderita spasmofili grade 3, sudah suntik kalsium dan mengkonsumsi sandoz berbulan2, tapi nggak ada kemajuan.saya sudah tes hormon tyroid juga. yang mau saya tanyakan, kalau cek hormon estrogen kemana ya? ke dokter apa/rumah sakit mana.trimakasiiihhh...

    ReplyDelete
    Replies
    1. Mau tanya gejala yg sering di alami spasmofilia itu spt apa yaa apakah dr grade 1 bsa meningkat ke 2 atau 3

      Delete
  8. hai noor,

    Untuk memeriksa hormon estrogen bisa di rumah sakit atau laboratorium besar seperti prodia atau bio medica. Atau di tempat noor periksa tyroid saya yakin juga bisa memeriksa estrogen.
    Namun konsultasikan terlebih dahulu pada dokter anda sehingga beliau bisa menterjemahkan hasil pemeriksaan dan termasuk penanganan selanjutnya.

    ReplyDelete
  9. dhi..

    saya perlu udah positif 4..

    sudah sampe tahap dada sakit..

    di jantung OK

    sekedar sharing ..
    aku sampe test EKG dan OK ga ada yang perlu di takutin klo nyeri di dada kiri.. ini bukan jantung..

    tapi bagian BACK ku.. sakit semua..

    uda minum myonal, ELKANA, NEUROBION, dan lain2..

    tetep aja sakit..

    aku coba relaks dengan pijit BACK nya.

    tapi bangun2 malah sakit semua..

    aku cuma berdoa, kalau Tuhan ijinin SPASMOPHILIA ada di tubuh ku berarti aku di ingatkan agar hati2 dan selalu menjaga kesehatan diri.

    tapi aku sampe nangis klo pala ku sakit banget..

    dan BACK ku pun sakit luar biasa..

    itu pasti pengaruh ke perasaan.. rasa takut dan gelisah pasti dialami..

    tapi itu semua ujian bagi penderita..
    agar kita lebih mengandalkan Tuhan dalam setiap pekerjaan dan aktifitas yang kita lakukan..

    semoga penderita spasmofilia di dunia bisa semangad dan tetep survive..

    GBU

    Dynah Nirmalasari

    ReplyDelete
  10. Setuju Bu Dynah..
    Memang segala kekurangan di dalam diri kita termasuk penyakit, merupakan ujian dan sekaligus anugrah yang membuat kita menjadi lebih ingat Sang Pencipta dan justru mendorong lebih kuat lagi. Saya percaya itu..

    Salah satu anugrah yang saya dapat adalah saya mendapatkan istri yang baik justru di saat saya sedang berada pada titik terendah dari hidup saya. Dia lah yang buat saya bangkit. Alhamdulillah..

    ReplyDelete
  11. apa spasmophilia bisa menyebabkan kematian????

    ReplyDelete
  12. apakah ada grup atau kelompok untuk sharing sesama penderita spasmophili?

    ReplyDelete
  13. baru dua hari yamg lalu saya divonis menderita spasmofili.
    udah banyak obat yg saya minum
    setelah saya baca blog ini,saya jadi ingin tau bagaimana caranya kita melakukan cek hormonal??
    saya harus datang ke dokter apa??

    ReplyDelete
  14. shaluna, mau cek hormon apa? biasanya dokternya yg rekomen kita harus cek hormon apa

    ReplyDelete
  15. @H : Wah saya tidak tau apakah spasmophilia menyebabkan kematian, namun sampai saat ini saya belum menemukan adanya laporan kematian akibat spasmophilia.

    Mba Noor.. Saya juga berharap ada grup yang bisa sharing tentang kondisi ini

    Mba saluna.. Sebenarnya komunikasi mba dengan dokter yang harus ditingkatkan, diskusikan tentang perlu atau tidaknya pemeriksaan hormonal, karena benar kata mba noor pemeriksaan dilakukan atas rekomendasi dokter. Untuk spasmophilia biasanya dikonsultaikan dengan dokter spesialis syaraf..

    ReplyDelete
  16. @mas adhi: gimana kalau kita bikin grup spasmophili dan mas adhi ketuanya hehehe...setuju kan?

    ReplyDelete
  17. Halo saya Dega, saya jg penderita spasmophilia dulu saya tinggal di Jakarta, tetapi macet di jakarta membuat spasm saya sering kambuh kalau pas macet, rasanya seperti kram pada dada hingga sesak napas. Kalau sudah begitu timbul rasa panik luar biasa sehingga membuat kram makin parah... Solusi saya selalu berpikir positif bahwa ini sebenarnya bukan penyakit tetapi lebih ke psikis. Biasanya apabila saya bisa menenangkan diri kram perlahan-lahan mulai reda. Menurut saya Suplemen Ca bisa membantu dalam keadaan normal. tapi pas kambuh hal itu tidak banyak menolong. Solusi lain bagi pendrita spasmophilia yang sering terjebak macet seperti saya (rumah di cibubur, kantor di Senen) yaitu: cari rute yang tidak terlalu macet, hindari masuk tol pada jam macet, karena di tol kita susah cari pertolongan apabila keadaan gawat. Mengingat lokasi Klinik atau RS sepanjang perjalanan... bukannya mau cari pertolongan, tetapi bila kita tahu di rute perjalanan kita ada klinik atau rs terdekat.. perasaan kita lebih nyaman... sekian sharing dr saya.. Jangan takut keluar rumah atau macet... saya sudah 3 tahun mengalami sperti itu dan tidak kapok menempuh kemacetan

    ReplyDelete
  18. Terima kasih pak Dhega atas sharing nya. Semoga bermanfaat bagi kita semua..

    ReplyDelete
  19. Assalamu'alaikum mas adhi..
    makasih udah sharing tentang spasmophilia. kasus saya juga sama dengan mas adhi. kadar kalsium rendah dibawah minimum meski sudah minum sandoz forte 4x sehari. terakhir saya periksa di RSCM di bagian penyakit dalam endokrinologi, tapi yang nangani bukan dokter spesialisnya melainkan residennya.saya kurang yakin dengan jawaban mereka yg masih menerka nerka tentang apa yg saya derita (spasmophilia. yang ingin saya tanyakan, dengan dokter siapa mas adhi konsult tentang spasmophilia yg mas adhi alami? dirumah sakit mana? biar saya bisa berobat langsung dengan dokter yg sudah tahu tentang masalah atau jalan keluar menangani/menyembuhkan spasmophilia. saya sangat menunggu jawabnnya. terima kasih banyak mas adhi.

    ReplyDelete
  20. Whuaw ternyata ada diskusi spasmophilia disini, senangnya saya menemukan blog ini. Thanks sebelumnya Mas Adhi.

    Saya sering sekali sakit kepala sejak SMA, kalau gak salah pas persiapan UMPTN (mungkin stress). Tapi sakit kepala semenjak itu jadi rutin dan udah jadi makanan sehari2 bagi saya sehingga di tas gak pernah lepas bawaan obat pusing. Mulai dari panadol, neuralgin, danalgin sampai paramex.

    Kira2 th lalu, sakit kepala saya aneh rasanya, spt ada yang meletus2 kecil entah di dalam kepala, dan saya ke internist dr. Budi Setiawan di Medistra, ternyata saya mengidap spamsophilia grade 2. Selama ini terapi hanya obat cafergot, cetalgin, alganax, dan vitamin elkana. Sempat membaik, tp belakangan hampir setiap hari kumat (memang kerjaan saya cukup bikin stress)

    Saya sangat khawatir dengan konsumsi obat terus menerus. Tapi tanpa obat2 tsb saya gak bisa beraktivitas, bahkan bisa sampai muntah2 (maap).
    Senang sekali kalau ada group yang bisa share untuk cari solusi masalah ini.

    Salam,
    Pam

    ReplyDelete
  21. Hai salam kenal,

    aku juga penderita spasmophillia grade 4. saya sudah terdiagnosa sejak kelas 4 SD, sekarang usia saya 28 tahun. Dari dulu selalu merasa sendiri karena ga banyak yang tahu tentang penyakit ini, senang banget baca diskusi disini dan menemukan tema-teman sesama penderita spasmophillia. Bagaimana dengan usul grup atau milis spasmophillianya? apakah sudah dibentuk? Saya ingin sekali bergabung

    Salam. Andita

    ReplyDelete
    Replies
    1. Saya juga penderita spasmofilia.. sering keram kejang kaya tercekik sesak juga... Dan opname sampe 18kali

      Delete
  22. hai, saya Shanty dan di vonis terkena spasmofilia 2 minggu yang lalu. Yang ingin saya tanyakan apakah spasmofilia benar2 bisa di sembuhkan? karena saya benar2 tidak sanggup kalau sedang kambuh. sesak napas yang sangat akut dan sakit kepala luar biasa yang biasa di sertai dengan rasa nyeri di bagian dada serta sekujur bagian tulang belakang (ini juga karena tulang belakang saya di nyatakan bengkok). Setelah di tes EMG, saya positif berada di grade 4+ . sudah minum obat2 yang di berikan dokter spesialis saraf tapi kenapa seperti nya keadaan saya makin memburuk ya? mohon bantuannya untuk share bagaimana solusi nya.. terima kasih.. btw di umur saya yang masih 22 ini tentu saya takut kalau2 ini akan berdampak buruk utuk saya kdepannya..

    ReplyDelete
  23. Waduh, mohon maaf sudah lama sekali saya tidak memperhatikan postingan spasmofili saya ini. Sebenarnya saya bukan lah orang yang tepat untuk menjawab pertanyaan, karena saya bukan dokter.
    Penyebab spasmofili banyak. salah satunya karena menurunnya hormon estrogen pada wanita atau testosteron pada pria. Ini pun tidak cukup didukung banyak literatur, karena memang sangat sulit mencari literatur tentang spasmofili.
    Pada kasus saya, terjadi penurunan testosteron dan kalsium darah. Setelah pengobatan testosteron (andriol) selama 2 minggu, kalsium darah saya meningkat secara signifikan. Kondisi fisik pun membaik walau tidak bisa sembuh sempurna. bahkan saat ini masih, namun sangat berkurang baik kuantitas maupun kualitas sakitnya.
    Saran saya diskusikan lebih lanjut kepada dokter anda tentang pemeriksaan hormon tadi. Semoga bisa menjadi solusi..

    ReplyDelete
  24. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  25. http://www.sommeil-mg.net/spip/-Spasmophilia-Tetany-Panic-disorder-

    link itu sepertinya lumayan
    saya 4+ baru bbrp bulan

    ReplyDelete
  26. akunya mau gabuuung boleh?? :DDD
    hola.. fani spasmoplhilia grade 3+++

    nyeri kepala sebelah yang membawa aku rutin check up ke dokter syaraf, berbagai diagnosa yang cukup mengagetkan saya untuk gejala nyeri kepala ini. tumor otak, kanker kepala, dan lain lain :DDD yang tentunya menambah kejang syaraf2 ini.

    kemaren, akunya check up.. EMG ke RSU ddi kota ini, hasilnya.. spasmofilia grade 3
    woww :DDD terbongkar sudah..

    mau tanya lohh.. apa kah diantara kalian penderita spasmofilia mengalami gejala sakit yang sama? nyeri kepala sebelah/migrain kronis hingga kejang dan tak sadarkan diri?

    hm.. mau tanya juga.. gimana kah nasip kita? i mean how to cure this?? penyembuhannya? *jujur saya capek mengkonsumsi obat2an yang juga memperburuk kondisi ginjal dan hati saya..
    february tahun 2011 .. sampe sekarang.. obat2an rutin, penenang syaraf, penghilang rasa sakit terapi relaksai.. huaaahhh >.<

    thanks

    share me the pain @ lovescoffeeholic.blogspot.com

    ReplyDelete
  27. untuk pengobatan spasmofili
    kalxetin 10mg 2x1
    metaneuron 3x1
    diazepam 1x1
    semoga bisa sedikit membantu temen2 semua penderita spasmofili

    ReplyDelete
  28. pak rabbit terima kasih atas sharing nya

    Pak agus terima kasih atas sharing obatnya. mungkin jika dalam keadaan darurat, resepnya pak agus bisa sigunakan. Tapi khusus diazepam saya kurang setuju untuk penggunaan jangka panjang.

    Mba fani.. Saat ini saya sudah tidak menggunakan obat-obatan apalagi penenang.Untuk calsium saya memilih konsumsi makanan tinggi kalsium seperti pisang,teri dll termasuk andalan saya adalah yoghurt. yoghurt cukup efektif dalam meningkatkan kalsium saya. Untuk pengobatan Testosteron, saya memilih minum susu kedelai karena mengandung fito estrogen. fito estrogen memicu peningkatan testosteron secara alami. Saat ini saya sudah bisa hidup secara baik. Hanya kadang diare, nyeri otot dan termor tapi sangat berkurang jauh baik dari kualitas, kuantitas maupun durasinya.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Mas adhi,bisa minta kontak wa nya mas? 0857 3333 6868. Ini wa saya, saya butuh info buat sharing terkait spasmofilia

      Delete
  29. bekam insayallah sangat membantu sekali,alhamdulillah saya sdh pernah ketemu dengan pasien spasmophili,beliau sdh sejak lama kena spasmophili alhamdulillah setelah dibekam sdh sangat banyak perubahan.

    ReplyDelete
  30. Assalamualaikum
    Wah saya baru ketemu blog ini...ternyata banyak yang ngalamin seperti yang saya alamin..
    Saya didiagnosa spasmofilia grade 3++ stelah ∂ï EMG setahun lalu ∂ï RSCM tempat saya bekerja.
    Setelah bertahun2 sering pingsan, dgn gejala yang sama..dulu waktu kecil setelah ujian slalu sakit badan seperti ketimpa batu yang gueeedhee jd badan gbs digerakkin pas SMA gejalanya kayak serangan panik..kringat dingin kalo lagi ∂ï keramaian trus pingsan deh..waktu kuliah kalo abis dimarahin, ada masalah sm pacar nangis2 sendiri trus pingsan, waktu kerja sekarang kalo stres, kecapekan, maw mens punggung jd berat n kaku,tangan n kaki kaku, kram2 gitu dan dapat dipastikan kepala jadi berat trus pingsan deh..dirumah, dikantor, dmn aja...kadang gejalanya sperti orang sesak nafas, wajah jd pucat, pingsan terusannya dan ujungnya IGD RSCM lagi...dan ke IGD paling cm dikasih oksigen,tes darah elektrolit n calcium...tp smuanya normal, bingung..@_@
    Kontrol ke poli neuro jg cm disuruh minum ca sandoz..tp menurutku jg g ngaruh..ngaruhnya lebih jd konstipasi..lebihj enak minum susu ultra trus istirahat bobok...hmmm trus ada suami yang mijitin enak bgttt..
    Senengnya bs sharing..
    Klo buat milis add aq yaa...
    Luthfianti.diana@gmail.com

    ReplyDelete
  31. Trima kasih share nya kang asep dan bu diana.. saya juga ga nyangka ternyata banyak juga yang memiliki kondisi ini..

    ReplyDelete
  32. Like this blog ... saya bru jumpa blog ini, karena baru-baru ini saya search. Setelah beberapahari yang lalu saya di diagnosa spasmophilia, Terus terang walaupun sudah mulai membaca berbagai sumber dan tanya sana-sini saya tetap masih bingung mas, apakah mbak-mbak n mas smua pernah mengalami yang saya alami kemarin hampir berujung kematian ... cuma mungkin tuhan masih ber saya kesempatan, karena saya sampai sesak nafas, kaku disekujur tubuh sampai ke wajah ... kesemutan di mata tan tensei saya yg biasanya hipo malah jadi hiper sampai 193/100. Apa mungkin ada yang penah mengalami seperti saya? terimakasih sharingnya

    ReplyDelete
  33. Alhamdulillah.. teman-teman spasmo.. tetep semngat ya.. sy kemaren jg setelah 3 bln PP rs ternyata sy jg spasmo grade2, sy senang sekali teman-teman berbagi bersama...

    ReplyDelete
  34. saya sudah spasmofili awal 2013 sampai saat ini. saya sudah mengunjungi 3 rumah sakit dan sudah berkunjung ke dr. spd, spp, spjp, tht, dan sps. saya sudah melakukan check darah dan hasilnya normal, sudah ct scan jg normal dan terakhir saya test ECG dan dinyatakan spasmofili grade 4++.
    rasa sakit yang saya alami ini bertahap dari cemas luar biasa karena otot hidung kaku jadi seperti tidak merasakan seperti bernafas pada umumnya. berangsur menjalar ke telinga seperti penuh, kemudian ke dada seperti menahan beban berat yang bikin jadi sesek luar biasa, ke rahang dan tenggorokan yang sangat keras seperti keram yang hebat dan mengganggu peraendian rahang, suata menjadi kecil, seluruh badan terasa seperti terbakar dan kepala saya sering pusing yang hebat. sampai saat ini saya tetap berjuang agar bisa sembuh. saat ini saya rutin minum kalsium dan berolahraga dan tidak tetlalu tegang dalam bekerja.

    ReplyDelete

  35. hay .. saya bersyukur baru nemu blog ini.. sya sudah spasmo grade 4 setelah melakukan EMG baru ketahuan kalo ini spasmo .. sy skrg melakukan fisioterapi untuk otot2 sy yg kaku, kepala pusing dan ga bisa tdur hampir 2 minggu sebelum akhirnya sakitnya suda ga bisa ditahan lg .. febuary didiagnosa saraf kejepit sm dokter, pae korset dan fisioterapi (setrum) dan ternyata itu makin2 sakit nya .. ga bisa jalan, duduk ga bisa lama, berdiri juga . hampir setengah badan sebelah kanan dari kepala sampai kaki kaya org struk hhha .. masih ada kah org2 digroup ini ??? sekedar untuk sharing ...

    ReplyDelete
  36. Mau join donk kalau ada group nya terima kasih

    ReplyDelete
  37. Salaam..
    Baru Nemu diskusi ini..
    Apakah ada grup nya?
    Join dong

    ReplyDelete
  38. dapatkan saya menghubungi anda, anak sy didiagnosis hal yang sama, namun dokter masih ragu.

    ReplyDelete
  39. Saya juga penderita spasmofilia grade 3, waktu msh kerja sering sekali kambuh, dan kejadiannya selalu di ktr, kalau sudah kambuh, dada sakit, semutan dari kaki sampai kepala, kaki tangan kaku dan mulut menyon kalau dilihat seperti orang struk, sampai tiap bulan msk rmh sakit, akhirnya saya putuskan untuk pensiun dini, Puji Tuhan setelah saya pensiun dini, sakit saya tidak sering kambuh, saya jg tdk minum obat tiap hari, minumnya hanya kalau badan sudah terasa tdk enak saja, sekarang saya hanya menikmati hari2 bersama keluarga saya dengan sukacita, ttp semangat semua teman2ku, dan yakin kita pasti sembuh krn Tuhan selalu bersama2 kita, GBU all

    ReplyDelete
  40. Saya juga penderita spasmofilia grade 3, waktu msh kerja sering sekali kambuh, dan kejadiannya selalu di ktr, kalau sudah kambuh, dada sakit, semutan dari kaki sampai kepala, kaki tangan kaku dan mulut menyon kalau dilihat seperti orang struk, sampai tiap bulan msk rmh sakit, akhirnya saya putuskan untuk pensiun dini, Puji Tuhan setelah saya pensiun dini, sakit saya tidak sering kambuh, saya jg tdk minum obat tiap hari, minumnya hanya kalau badan sudah terasa tdk enak saja, sekarang saya hanya menikmati hari2 bersama keluarga saya dengan sukacita, ttp semangat semua teman2ku, dan yakin kita pasti sembuh krn Tuhan selalu bersama2 kita, GBU all

    ReplyDelete
  41. Saya juga penderita spasmofilia grade 3, waktu msh kerja sering sekali kambuh, dan kejadiannya selalu di ktr, kalau sudah kambuh, dada sakit, semutan dari kaki sampai kepala, kaki tangan kaku dan mulut menyon kalau dilihat seperti orang struk, sampai tiap bulan msk rmh sakit, akhirnya saya putuskan untuk pensiun dini, Puji Tuhan setelah saya pensiun dini, sakit saya tidak sering kambuh, saya jg tdk minum obat tiap hari, minumnya hanya kalau badan sudah terasa tdk enak saja, sekarang saya hanya menikmati hari2 bersama keluarga saya dengan sukacita, ttp semangat semua teman2ku, dan yakin kita pasti sembuh krn Tuhan selalu bersama2 kita, GBU all

    ReplyDelete
  42. Saya sudah 8 bulan divonis spasmo, sekarang saya berhenti activitas di luar rumah. Yang saya rasakan tremor dan kedutan otot seluruh tubuh, serangan panik dan jantung serta sulit bernapas seperti tercekik, kram otot tangan kaki perut dada dan kepala. Setiap hari saya menahan ingin pingsan seharian, sulit tidur, sakit kepala hebat bahkan kelemahan otot yang membuat saya sulit berdiri apalagi berjalan. Juga rasa terhuyun dan bergoyang seperti ingin jatuh dan terbalik. Dari mulai pola makan dan obat obatan tertentu sudah dicoba, namun seperti tak bereaksi terhadap keadaan saya. Saya sungguh frustasi karena saya sudah tidak bisa beraktivitas sama sekali. Apalagi bila serangan panik dan sakit kepala itu datang, sepertinya semua akan berakhir. Buat teman teman yang sudah pulih tolong berbagi kiatnya.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Grade brp ? Ayo kita sharing .
      This is my number +62817115090

      Delete
  43. Halooo....ada yang sudah sembuh atau makin terjunn...

    ReplyDelete
  44. Ikutan di grupnya duuunnkk this is my number +62817115090 please add me

    ReplyDelete
  45. Saya juga penderita spasmo grade 3. Baru kmrn saya kambuh tiba2 sepulang makan bersama kluarga. Kaki kiri saya keram luar biasa. Dan sesak napas seperti tercekik, saya lelah dg penyakit ini, dan jd tidak enak izin2 terus ke kantor karena kambuh tiba2. Dan akhirnya jd beban pikiran tersendiri :( tkt makin memperarah kondisi spasmo saya. Klo ada group shring izinkan saya join. Terimakasih

    ReplyDelete
  46. Terima kasih sblm nya buat blog nya mas Adhi.. .
    Mau tny mas adhi berobat ke dokter mana ya ?Saya uda great 3+ tiga tahun lebi ga pernh kumat ,cm kmrn 2 minggu lalu kumat lg .Jd pgn cek lebi detail lg .Makasi sblm nnya

    ReplyDelete
  47. Alhamdulillah saya ketemu teman2 senasib😂
    Klo buat saya spasmo ini buat alarm saya,biar bisa lebih mengingat tuhan.
    Karna intinya jika kita tenang spasmo gak akan kambuh,dan dengan mengingat tuhan saya jadi tenang.teman2 pasti juga merasakan klo kambuh rasanya tuh panik,jantung berdetak kenceng trus rasanya kaya hampir mau mati.

    ReplyDelete
  48. Intinya positif thinking,jadikan spasmo teman hidup kita,sebagai pengingat kita.

    ReplyDelete
  49. alhamdulillah saya menemukan blog ini. saya juga baru dinyatakan spasmo grade 3 minggu lalu setelah dilarikan ke UGD dan akhirnya dirawat 3 hr 2 malam saat melaksanakan Dinas Luar. tiba2 kesadaran menurun drastis pas lg duduk setelah sarapan sebelum mengikuti pertemuan hari kedua. setelah istirahat di rumah dan kembali aktif di kantor malah masih sering merasa kepala jd ringan/kliyengan. kalau ada grup diskusi melalui WA atau fb atau lainnya saya mau dong bergabung. krn masih newbie di dunia spasmo.. bagaimana ya caranya supaya bisa segera pulih selain dg konsumsi obat?
    kebetulan mmg bidang kerja saya menuntut pemikiran dan sering juga fisik. selama ini hiperaktif kl kerja. tp dg spasmo ini sptnya saya diingatkan untuk peduli dg alarm tubuh.

    ReplyDelete
  50. di fb, saya barusan menemukan ada page "spasmofilia indonesia". sptnya pesertanya masih sedikit sekali.

    ReplyDelete
  51. Hi saya juga mempunyai penyakit spasmo ini sudah grade 3..pertamanya memang saya mengalami gejala yang aneh.. Sampai sesak napas.. Ternyata pas di cek jantung tidak kenapa2.. Setelah cek ekg.. Baru ketahuan...

    Tangan saya kalau sudah kambuh terasa seperti tertusuk2 jarum, kebas dan kesemutan.. Membuat saya kehilangan semangat.. Tidak bisa bekerja dengan tangan saya yg seperti ini.. Walaupun skr saya sudH bs lebih menerima dan saya tahan.. Tidak terlalu separah dulu.. Sudah hampir 1 tahun.. Semoga kedepannya semakin bisa membaik

    ReplyDelete
  52. Alhamdulillah bisa mnemukn blog ini,n' bisa sharing bgi yg mengidap pnyaQt spasmofili,
    Sya jga mengidap pnyaQt spasmofili sdh bertahun2,dri usia 5thn hingga saat ini usia sya sdh 34thn.sya ga bisa kecape'an,bnyk pikiran,pantang untk berenang,&mengemudi.sya jga sdh menjalani tes darah,CT SKIN,EMG,EEG swaktu sya msih menjalani pengobatan di RSGS smua hsilnya pun negatif di RSGS sya di beri obat penenang smua carbamazepine,dilantin,diazepam,luminal.awal'a sya jga mengonsumsi sandoz forte 2x sehari,alhamdulillah ada perubahan dgn mengonsumsi obat styp hri'a & ga bisa telat.4 bln sya ga kambuh sya coba untuk mengurangi dosis obat tanpa konsul ke dokter,krn dosis dri dokter pun berkurang,tp yg terjadi mlah tambah parah kambuh'a.akhir'a dokter memberi dosis tinggi lgi(mengulang dri awal lgi).stahun yg lalu sya coba untuk tes EEG yg k2xa,akhirnya dokter mnyimpulkan klo saya trkena epilpsi krna sangking sering'a sya kambuh jdi efek dri penyaQt sya lari'a ke otak.smp saat ini pun sya msih mengonsumsi obat trsbut&ga bisa telat.

    ReplyDelete
  53. Tolong,klo ada grup wa nya, invite saya ya. 0857 3333 6868

    ReplyDelete
  54. Aku jg spasmofili grade 3 udh dr krlas 5 sd sering kedutan kram, ada ga disini yg kalo ps kecapean detak jantungnya jd ga beraturan?kdg sering begitu pernah ekg tp ktny ga ada Maslaah

    ReplyDelete
  55. Apakah ada group untuk spasmofillia ini? saya spasmofillia grade 3. saya lagi merasakan keram bagian belakanga punggung, tubuh terasa panas yang tidak keluar. karena saya stop obat2an saya alihkan ke kegiatan olahraga. Dan karena covid-19 saya pending jadwal ke dokter, karena harus bawa hasil pemeriksaan Tca dan rontgen ( karena covid-19 dikabarkan dari RS ditunda ). Kalau boleh minta saran, obat apa ya untuk mengilangkan rasa tidak nyaman dibagian belakang ini? oh iyaa 2 bulan ini pun saya terpaksa bawa kendaraan sendiri ( motor ).

    ReplyDelete
  56. Hi, kalau ada grup wa untuk smasmofilia boleh dong share nomornya. Semuanya tetap semangat ya :)

    ReplyDelete